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这家咖啡馆仅有4种咖啡 仍有4千多人报名当“顾客”(2)

2018-06-13 14:16   来源: 中国青年报   编辑: 段琪琳   责任编辑: 马兰

这位乐团团长其实还有点“私心”,如果让这些孩子就此迈向大龄自闭症患者走过的老路,那她的“天使知音沙龙”过去10年的努力,很可能付诸东流。好不容易用音乐为这些孩子开启的通往社会的大门,又将面临关闭的风险。她相信他们还能变得更好,而不是仅仅满足于活着。

10年前创办那个公益项目时,曹小夏只是想用音乐来抚慰痛苦的家长们。但在她的记忆里,当音乐声响起的那一刻,那些最早参加沙龙的自闭症孩子竟然由躁动转向了安静。

后来,他们能够走上舞台,随着音乐的起伏跳舞。他们表现出了互相牵挂,哪怕见面后只是简单地问个好,就各自分开站好。他们还破除了以往不肯与人触碰、拥抱、眼神交流的禁忌,成为能够彼此配合、登台演出的伙伴。

天天开始“管家里的闲事”了,不再将父母视若无物,学会吐露对上班去的父亲的想念。他母亲承认,直到这两年才找到一点“当父母的感觉”,从前她觉得自己好像“只是他的工具”。

因此,虽然很多人觉得这些人是一些毫无希望的“精神癌症”患者,医学上也认为自闭症目前无法治愈,但曹小夏相信,自闭症患者的情况是能被改善的。她带着自闭症孩子去各地演出,这些以刻板著称的孩子从前到了新环境就会焦虑,有的人一到演出地点就一定要去不停地爬楼梯或是找厕所。演出时间不固定,对他们是极大的挑战。但久而久之,原本以为不能改变的刻板行为被慢慢纠正了,他们到新环境之后不会紧张地大叫,演出时间发生变化也慢慢能够耐心等待。

现在,咖啡店又给了她新的信心。短短几十天,多数店员已经能主动走向顾客,熟练地完成点单流程,并试着跟顾客交谈。就连在咖啡馆以外的场合,他们与人沟通的能力都显著地提升了。元元从前找不到一个包就只会紧张地不停说“丢了丢了”、原地乱转,现在遇到类似的情况,能很冷静地说:“没关系,如果找不到我们就去发失物招领(启事)。”

一部分人已经能脱离父母,自己去坐地铁上班。曾经还会掐自己妈妈的孩子,暂时没有了这样的暴力行为。

“上班了,他就会有一种骄傲感,觉得自己是一个独立的大人了。”天天的母亲说。第三次到咖啡馆上班时,天天看到元元能够独自一人来到店里,于是跟妈妈提出自己坐地铁前往。

第一次,短短10分钟的路程,天天的母亲在家中忐忑了很久,直到电话确认了儿子已经顺利到达。

这在家长眼中简直是破天荒的进步。两个月前还跟曹小夏说“他们这辈子也不会好的”的一位朋友,在来过咖啡馆之后告诉她,“你在做一件很伟大的事”。

当儿子捧着一杯亲手做出的拿铁咖啡交到她手上时,天天的母亲完全抑制不住泪水和笑容。“香!真香!那是我这辈子喝过的最香的咖啡!”她表示自己永远忘不了那种味道。

咖啡馆开张那天,她看着站在台上穿着工作服的儿子,脑中却在高速运转着,“这个模式能够可持续地运作吗?”

在开张一个月后,5月初,咖啡馆曾由于场地原因暂时关停。重开之后,几乎每天都有自闭症孩子的父母在门外徘徊着,想为自己的孩子寻一条出路。

曹小夏只能全部拒绝。“这是我能做到的吗?”她和8个店员的家长都明白,这个“实践基地”能容纳的大龄自闭症患者非常有限。她不能冒险随意引入陌生的孩子。在她心里,这8个孩子想要真正寻找一份普通的全职工作,至少还需要在这里进行两年左右的“实践”。

与有希望的“8”相对的,是一个更加庞大、令人担忧的自闭症谱系障碍群体。2014年,中国教育学会家庭教育专业委员会自闭症研究指导中心等机构共同发布的《中国自闭症儿童发展状况报告》推算,中国自闭症患者可能超过1000万。而大龄自闭症患者的就业“还在民间自行探索阶段”。

据公开报道,上海市的自闭症患者约有23万,其中实现全职就业的仅有一人。

8位店员的家长们承认,他们的孩子原本也会像这座城市中绝大多数大龄自闭症患者一样,在家中挨过漫长的日子。

天天的母亲认识一位30多岁的自闭症患者,他的父亲不到60岁就已经满头白发。有一次大家一起去商场,这个年轻人毫无征兆地迅速跑了出去,他的父亲和两个男性朋友也跟着追过去。她后来知道,这位患者养成了看到垃圾就会捡起的习惯。看着一个高大帅气的年轻人被其他三个人架着,“像犯人一样带回来”,她觉得特别“悲哀”,“他连捡个垃圾的自由都没有”。

8名店员中,程度较好的元元至少还有一份令其他孩子羡慕的工作。周末,元元有机会独自站在一家美容院的一间会议室里,吹着萨克斯,按上海市规定的最低工资标准赚到报酬。音乐飘进每一位顾客的耳朵里。他是悦耳的背景音,但是没人看得到他。

曹小夏也调研过国外的大龄自闭症患者就业的问题。刻板的行为模式使得他们擅长做一些程式化的工作。“你按摁钉,就算坐那按一辈子也还是个自闭症啊!”她不想用这样的方式帮孩子解决所谓的出路。

这份“不妥协”给了自闭症孩子的家长以希望。

天天的母亲也在期待,能否有“更多的社会主体”长期关注、帮助日渐长大甚至老去的自闭症患者。与从前一样,她依旧不确定孩子年老时会怎么度过。但是比起过去,她看到了天天在“每天变好”,多了一分“希望”。在她看来,咖啡馆里的天天比从前更好了,虽然他的语言能力只相当于四五岁的孩子。

她已经把对孩子的期待放到了很低的水平:拥有基本的工作、沟通能力,父母不在时仍能生存下去,“饿了就去买东西吃,生病了知道去医院”。

曹小夏一边请老师给咖啡店的孩子上课,一边筹建一所自闭症学校,当孩子们能够开口跟别人交流,她认为“把文化水平提高就是最重要的”。她还在跟上海市的一些咖啡店商谈,希望让这些特殊的咖啡师有机会到真正的咖啡店里实习。据她所知,在美国,就有自闭症患者做服务员、对外营业且营利的咖啡馆。

每个工作日的下午,咖啡店打烊,元元会迅速地换下工作服,背好双肩包,跟其他孩子一一道别,然后快速步入地铁站里。他从容地掏出手机扫码进站,融入地铁的人流里,没有人会察觉出他的不同。对于绝大多数自闭症患者的家长来说,这是他们能想到的自家孩子最好的模样。

中国青年报·中青在线记者 胡宁来源:中国青年报

2018年06月13日 09 版

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原标题:孤独的缓冲地

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