成都全搜索新闻网8月8日讯 昨日，由美儿SMA关爱中心、中国初级卫生保健基金会主办，上海联劝公益基金会、成都慈善总会协办的“向阳而生，为爱发声”2019国际SMA关爱日活动在成都举办，100多名来自社会各界的医学专家、爱心人士、志愿者以及SMA患者和家属代表参与了此次活动。

▲美儿SMA关爱中心理事长、歌手冯家妹

▲SMA关爱大使、花样游泳世界冠军蒋文文

美儿SMA关爱中心理事长、歌手冯家妹，SMA关爱大使、花样游泳世界冠军蒋文文，以及SMA全球首款治疗药发明人之一的华益民教授、主持人何炅、演员黄磊、歌手尚雯婕等87位知名人士，通过现场致辞、视频录制等形式，呼吁社会关注SMA，关爱SMA群体。

活动通过视频、专业知识讲解、患者与家属故事分享的形式，科普了SMA的成因、发病年龄段、历史等疾病知识以及诊疗管理的重点，回顾了近年来国内SMA公益事业的进步与发展。

此外，“美儿SMA柒望基金项目”也在现场启动，并在腾讯公益上线。

【科普】SMA被称作为两岁以下婴幼儿的头号遗传病杀手

脊髓性肌萎缩症(SpinalMuscular Atrophy，简称SMA)是一种高致亡性、致残性的神经肌肉病，已被列入国家卫健委等五部门联合发布的《第一批罕见病》目录。SMA患者大多在婴幼儿期即会起病，导致他们难以实现翻身、竖头、爬、坐等基本运动功能，随病情发展，重症患儿呼吸、吞咽受累后生命会时刻受到威胁。因此，SMA也被称作为两岁以下婴幼儿的头号遗传病杀手。

今年，全球首款SMA治疗药物获国家药监局批准，结束了国内无药可用的历史，为患者活得更精彩带来了希望，而美儿SMA柒望基金项目的正式启动，也会鼓励更多SMA群体实现个人目标，提升个人技能，项目会对优秀的个人给与奖励。另外，基金项目也会支持国内医学科研工作者，关注并积极从事SMA各相关方面的国内自主研究。