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母亲卖皂救女 “今天也是为小丸子加油的一天!”

2019-09-12 08:45   来源: 成都商报   编辑: 董乐   责任编辑: 马兰

直到8个多月的女儿也出现了同样的症状,罗女士才知道,自己从小右眼失明不是因为白内障,而是一种罕见病:先天性皮肤色素失禁症。

联想到自己从小身上就出现大理石般的“花纹”、牙龈不全、牙齿稀少、从未换牙、手脚指甲全换过一遍……罗女士就不寒而栗。而此时,女儿的右眼已经像她一样,几乎没了视力。“我从小耽误了治疗,不能再让娃娃耽误了!”现在,女儿情况不稳定,为了安心照顾女儿,罗女士辞去工作,靠卖手工香皂救治女儿。她只想知道,这到底是种什么病?还有没有救?

不幸

刚出生就住进重症监护室

查出怪病

去年12月17日,女儿小丸子在西南医科大学附属医院剖腹产出生后,医生发现孩子右腹腔长了小拇指大小的囊肿。“刚从肚子里出来不到两分钟,女儿就被抱进了新生儿重症监护室。”罗女士告诉记者。

直到孩子出生45天时,全身除了脸和脖子,其余地方都开始出现泼墨状的黑斑,且日渐严重,61天开始,右脚脚底小拇指及脚心还长出类似疱疹的东西,罗女士说:“从不吵夜的女儿连着哭了三天晚上。”最后,罗女士在西南医科大学附属医院得到一个结果:先天性皮肤色素失禁症。医生对她说,这样的病几年都见不到一次。一个星期后,在重庆儿童医院,罗女士女儿被确诊为“先天性皮肤色素失禁症”,而且还是由她遗传的。而且该病现今没有有效的治愈办法。

听到这个消息,罗女士一家人都懵了。9月8日,罗女士带着女儿来成都求医,记者在罗女士亲戚家中见到患病的小丸子,她双腿长满了红斑,右脚脚底还出现溃烂。罗女士向记者回忆,其实这个病的症状在她出生时就有了,只是她当时不知道。

罗女士说,31年前,她刚出生时,身上就有许多大理石似的花纹,“而自己从一岁多患眼疾,因为当时医疗条件有限,也被当成白内障治疗。”因为错过了最佳治疗时期,在她12岁那年,她被医生下了“判决书”:“右眼瞳孔萎缩消失,没法儿治了!”右眼就此失明。奇怪的事情还没完。罗女士告诉记者,小时候当别人开始换乳牙时,她的牙齿一直没动静。31年过去了,她现在的牙齿都还是乳牙。不仅如此,她手、脚的指甲在12岁时也全部都换了一遍,直到女儿被查出患此病,她才回忆起自己这些“与众不同”的事情。

无奈

辞掉工作 卖香皂救女

现在,原本在培训学校当老师的她,为了安心照顾女儿,辞去工作,赋闲在家。她开始自制手工香皂在朋友圈售卖,在每条文字前面,她都会加上一句:#今天也是为小丸子加油的一天#。罗女士说,给女儿治病的过程太艰辛,很多事情都让她麻木了。虽然做手工香皂卖赚不了多少钱,但看着女儿满身是“伤”也开心的样子,她也希望通过这样的方式,让女儿和自己都更坚强一点。

她们的不幸,也得到很多人的帮助。罗女士告诉记者,她的事情发布在网络上后,她的微信、微博好友就处于极速裂变状态,但她没有收取别人的捐款。

她说:“那么多不认识的好心人,因为‘听说’,加我好友询问小丸子的情况,帮我出主意,转发朋友圈找医生,帮我挂号,每一个都不忘给我加油鼓气。知道我不收捐款,就发动公司同事朋友家人买手工香皂,用行动表达关心,我们一家特别感动,真情暖人心。”罗女士说,“这不是营销,也不是宣传,这都是因为爱!”“虽然医生的话让人很绝望,但是我和老王(孩子爸爸)都不愿就此妥协,一定会抓住任何一丝希望!”“我知道未来很艰难,但就算跪着也要陪小丸子走下去!”

医生:

1/40000发病率

暂无有效治疗方案

记者采访了四川大学华西医院皮肤科副主任医师汪盛。据汪盛介绍,色素失禁症在临床上较为罕见,他每年大概会接诊3-4例。该病是由于NEMO基因突变导致的X连锁显性遗传性疾病,新生儿发病率为1/40000,多发于女性,男性多半于胎儿期即死亡。

为何罗女士父母没有患该病,她会患病?汪医生说:“该病是由基因突变引起的,虽然罗女士父母没有该疾病,但并不代表她不会患该病,罗女士有可能是自行发生了NEMO基因突变,然后遗传给患儿”。同时,对已确诊的患儿,汪医生建议,需根据医生意见进行复诊监测,“该病现在虽没有办法根治,但是通过积极复诊,定期检查,积极配合治疗,目前都可以控制得很好。” 成都商报-红星新闻记者 胡挺 章玲 摄影报道

原标题:母亲卖皂救女 “今天也是为小丸子加油的一天!”

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