直到8个多月的女儿也出现了同样的症状，罗女士才知道，自己从小右眼失明不是因为白内障，而是一种罕见病：先天性皮肤色素失禁症。

联想到自己从小身上就出现大理石般的“花纹”、牙龈不全、牙齿稀少、从未换牙、手脚指甲全换过一遍……罗女士就不寒而栗。而此时，女儿的右眼已经像她一样，几乎没了视力。“我从小耽误了治疗，不能再让娃娃耽误了！”现在，女儿情况不稳定，为了安心照顾女儿，罗女士辞去工作，靠卖手工香皂救治女儿。她只想知道，这到底是种什么病？还有没有救？

不幸

刚出生就住进重症监护室

查出怪病

去年12月17日，女儿小丸子在西南医科大学附属医院剖腹产出生后，医生发现孩子右腹腔长了小拇指大小的囊肿。“刚从肚子里出来不到两分钟，女儿就被抱进了新生儿重症监护室。”罗女士告诉记者。

直到孩子出生45天时，全身除了脸和脖子，其余地方都开始出现泼墨状的黑斑，且日渐严重，61天开始，右脚脚底小拇指及脚心还长出类似疱疹的东西，罗女士说：“从不吵夜的女儿连着哭了三天晚上。”最后，罗女士在西南医科大学附属医院得到一个结果：先天性皮肤色素失禁症。医生对她说，这样的病几年都见不到一次。一个星期后，在重庆儿童医院，罗女士女儿被确诊为“先天性皮肤色素失禁症”，而且还是由她遗传的。而且该病现今没有有效的治愈办法。

听到这个消息，罗女士一家人都懵了。9月8日，罗女士带着女儿来成都求医，记者在罗女士亲戚家中见到患病的小丸子，她双腿长满了红斑，右脚脚底还出现溃烂。罗女士向记者回忆，其实这个病的症状在她出生时就有了，只是她当时不知道。

罗女士说，31年前，她刚出生时，身上就有许多大理石似的花纹，“而自己从一岁多患眼疾，因为当时医疗条件有限，也被当成白内障治疗。”因为错过了最佳治疗时期，在她12岁那年，她被医生下了“判决书”：“右眼瞳孔萎缩消失，没法儿治了！”右眼就此失明。奇怪的事情还没完。罗女士告诉记者，小时候当别人开始换乳牙时，她的牙齿一直没动静。31年过去了，她现在的牙齿都还是乳牙。不仅如此，她手、脚的指甲在12岁时也全部都换了一遍，直到女儿被查出患此病，她才回忆起自己这些“与众不同”的事情。

无奈

辞掉工作 卖香皂救女

现在，原本在培训学校当老师的她，为了安心照顾女儿，辞去工作，赋闲在家。她开始自制手工香皂在朋友圈售卖，在每条文字前面，她都会加上一句：#今天也是为小丸子加油的一天#。罗女士说，给女儿治病的过程太艰辛，很多事情都让她麻木了。虽然做手工香皂卖赚不了多少钱，但看着女儿满身是“伤”也开心的样子，她也希望通过这样的方式，让女儿和自己都更坚强一点。

她们的不幸，也得到很多人的帮助。罗女士告诉记者，她的事情发布在网络上后，她的微信、微博好友就处于极速裂变状态，但她没有收取别人的捐款。

她说：“那么多不认识的好心人，因为‘听说’，加我好友询问小丸子的情况，帮我出主意，转发朋友圈找医生，帮我挂号，每一个都不忘给我加油鼓气。知道我不收捐款，就发动公司同事朋友家人买手工香皂，用行动表达关心，我们一家特别感动，真情暖人心。”罗女士说，“这不是营销，也不是宣传，这都是因为爱！”“虽然医生的话让人很绝望，但是我和老王（孩子爸爸）都不愿就此妥协，一定会抓住任何一丝希望！”“我知道未来很艰难，但就算跪着也要陪小丸子走下去！”

医生：

1/40000发病率

暂无有效治疗方案

记者采访了四川大学华西医院皮肤科副主任医师汪盛。据汪盛介绍，色素失禁症在临床上较为罕见，他每年大概会接诊3-4例。该病是由于NEMO基因突变导致的X连锁显性遗传性疾病，新生儿发病率为1/40000，多发于女性，男性多半于胎儿期即死亡。

为何罗女士父母没有患该病，她会患病？汪医生说：“该病是由基因突变引起的，虽然罗女士父母没有该疾病，但并不代表她不会患该病，罗女士有可能是自行发生了NEMO基因突变，然后遗传给患儿”。同时，对已确诊的患儿，汪医生建议，需根据医生意见进行复诊监测，“该病现在虽没有办法根治，但是通过积极复诊，定期检查，积极配合治疗，目前都可以控制得很好。” 成都商报-红星新闻记者 胡挺 章玲 摄影报道

原标题：母亲卖皂救女 “今天也是为小丸子加油的一天！”