11岁阿坝女孩恶性肿瘤复发 心愿:想带医生妈妈看看我的家乡

红星新闻 2021-05-18 06:50

5月,阿坝州高原的青草开始泛绿,等不及的黄色小野花,已经悄然冒了头。

16日7时13分,红原县查尔玛乡达尔龙村,50岁的索郎任青早早地就出门了。这一天,家里有一位格外重要的客人远道而来——11岁女儿卓玛在四川省人民医院看病时的主治医生周晨燕,也是卓玛的“周妈妈”。

周晨燕一行和卓玛一家

今年4月,身患胚胎性横纹肌肉瘤的卓玛在接受了17次化疗、肿瘤切除术后,仍不幸复发。经多家医院、多学科医生会诊后确认,再无有效治疗方案。

六一儿童节临近,周晨燕问卓玛,有什么想要的礼物?卓玛说:“周妈妈,我想带你去看看我的家乡。”

海拔3500米

奔赴一场“春天的约定”

“周妈妈,今年你来我们这嘛,我爸爸会去接你的。”“周妈妈,这里有很多好看的花,我们一起去。”“周妈妈,你来了就行,不用带礼物。”“周妈妈,快到5月份了,你什么时候来啊?”“周妈妈……”

在周晨燕的微信里,小卓玛亲昵地撒着娇,发来许多雪山蓝天的照片,还有卓玛用奶瓶给小牛喂奶的视频,邀请“周妈妈”到草原来。

卓玛爸爸提前到4个小时车程外的地方迎接客人

卓玛的家,在阿坝州红原县查尔玛乡的草原上,海拔3500多米。春末夏初,海拔4000米以上的国道蜿蜒的高山上,还有一层未融化的积雪。

尽管有过多次高原反应,四川省人民医院儿科副主任、医院慈善工作管理委员会办公室主任周晨燕仍然决定,去赴这一场“约会”。因为这极有可能是卓玛最后一个儿童节心愿,也极有可能是最后一次约定。

5月16日中午12点多,盛装的卓玛带着哥哥、姐姐、舅舅、姨妈,一大家人捧着洁白的哈达已经等待了很久。身后,卓玛家搭起招待贵客的帐篷。长桌上,酥油茶、酸奶、水煮牛肉,摆得像是村里超市货架般的饮料、矿泉水……为了这些,卓玛家已经提前准备了3天。

突然,道路的拐角处,出现了一只比人还高的熊猫玩偶,被搀扶着慢慢地踱步走过来,卓玛一眼认出,熊猫玩偶身旁正是在四川省人民医院的社工小秦姐姐、君君姐姐,只是找了找,没有看到周妈妈,卓玛显得有些失落了。

周晨燕扮成熊猫给卓玛惊喜

一同前来的成都市慈善总会副秘书长张俪文和卓玛打招呼,笑着问她,想不想看看吉祥物熊猫玩偶里是谁?卓玛打开熊猫头套,被藏身在玩偶里的周晨燕一把抱住,“周妈妈!”卓玛高兴地叫了一声,身后的家人也格外激动。

周晨燕陪卓玛看立体有声书

原来,本在外地开会的周晨燕为了给卓玛一个惊喜,不仅连夜赶回,还顶着高反,穿戴上厚重的玩偶外套。周晨燕陪着卓玛,拆开了带来的一大堆礼物,有卓玛最喜欢的存钱罐,有漂亮的洋娃娃和公主裙,有许多新书,还有省医院儿科的医护人员写的祝福卡片和信。负责卓玛治疗的王强医生特意给卓玛买了新书包、画笔和文具盒。

20%的手术机会

曾经差一点就失去她

卓玛是2018年底生病的。当时,卓玛发烧,爸爸索郎任青带着她在红原当地的医院看病,本以为是感冒,医生却让去上一级医院治疗,瘦小的卓玛的肚子上能摸到一个硬硬的“坨坨”。“我害怕,不知道是什么。”索郎任青说,从红原县、马尔康市,一路到了四川省人民医院,已经是2019年1月。

手术的活检报告出来了,卓玛肚子上的包块是胚胎性横纹肌肉瘤,这是一种多发于儿童的恶性肿瘤。

住院时,卓玛写给捐款的爱心人士的感谢信

2019年2月,卓玛开始接受化疗。每个疗程周期为4周。到2020年3月底,卓玛一共接受了17次化疗。成都市仁怀社会工作服务中心的社工秦敏说,无论化疗后如何难受,“从来没听到她哭”。和卓玛同一个病房的另一个藏族小男孩,只有3岁,说不好普通话,卓玛就带着他认字。“卓玛爸爸也经常帮我们给一些藏族家属做翻译”,一家人都格外淳朴、善良。

小秦姐姐陪卓玛读医生护士写给她的信

四川省人民医院儿童血液/肿瘤病房2020年新春晚会前,卓玛主动找到小秦姐姐说想要跳一支藏族舞。活动当天晚上,穿着漂亮的藏族服装的卓玛跳起了草原上的舞蹈,像一个翩翩起舞的精灵。遗憾的是,在2020年4月肿瘤切除手术后,卓玛的右腿神经功能受损,接受了2个月的康复训练。那支舞,是卓玛第一次,也是最后一次表演。

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卓玛表演舞蹈

2020年3月,也就是卓玛接受了17次化疗后,周晨燕发现仍有部分肿瘤未被清除。手术切除,成为了当时孤注一掷的选择。“手术风险太大太大了。”周晨燕说,因为卓玛的肿瘤包裹了腹主动脉,虽然每次化疗后肿瘤体积都有所减小,但包裹髂动脉处的肿瘤仍未完全消除,即使手术切除,难度很大,很难将肿瘤完完全全地与血管剥离。

2020年4月,周晨燕联系到重庆医科大学附属儿童医院相关专家,“做手术,20%的成功率,有复发风险,甚至可能下不了手术台,但是不做,10%的希望都没有。”周晨燕说,索郎任青最终做了决定,为女儿再拼一次机会。周晨燕再次联动重庆的山城志愿者,帮助卓玛转院至重庆。

2020年4月23日,卓玛被推进了手术室。2个小时、4个小时、6个小时……小秦姐姐中途给卓玛爸爸发消息询问情况,索郎任青说:“还在(手术室),医生说还要等。”最终,11个小时后,卓玛的肿瘤被成功切除,移植了人工血管。

2020年6月,手术完成后的卓玛回家前和大家合影

2020年6月,回到四川省人民医院接受了2个月康复治疗的卓玛,终于可以回家了。这是她从2019年2月外出治病后,第一次回到草原。同年9月,卓玛回到了课堂,还在学校的开学典礼上发言感谢为自己捐款的武警叔叔。

儿童节临近

一起完成她的特别“心愿”

索郎任青今年50岁,除了卓玛,还有一对儿女,家庭经济条件在当地还算不错。但就在卓玛生病后,正是急需用钱时,索郎任青却被人骗走了13万元。索郎任青卖掉了自己的面包车,四处筹钱,但仍然捉襟见肘。在周晨燕和社工的帮助下,筹集了大约20余万元的善款,卓玛才不至于因为缺少治疗费而放弃治疗。

为了给女儿治病,索郎任青一个人在成都照顾她。每顿饭给卓玛做好送到医院后,索郎任青为了省钱,曾瞒着所有人在医院附近餐馆,收集一些剩下的饭菜自己吃。他说,自己一天的生活费,和女儿一天的住院床位费差不多,(吃剩饭)一天的饭钱就省下来了。“(好心人)给的钱,是给女儿治病的,我不能用”。

卓玛给周晨燕看自己的荣誉证书

然而,今年4月,索郎任青再次带女儿回医院复查,结果显示,肿瘤复发了。经过多家医院、多学科专家会诊后,一致认为再无有效的治疗方案。4月7日,索郎任青将女儿带回了家,“(卓玛)不知道真实病情,除了我和妈妈,都不知道”。

“我们曾经就差点失去她了。”周晨燕说,在最终确定卓玛无法继续接受治疗后,她想要做点什么,“幸好这次我们还来得及做点什么”。

“马上六一儿童节,成都市慈善总会的‘成都儿童保护周’要启动,我们也开始征集肿瘤患儿的心愿。”周晨燕说,在给卓玛发消息问她有什么想要的礼物时,卓玛再次向她发出邀请,说自己想要带周妈妈看看自己美丽的家乡。

卓玛给大家表演唱歌

“这可能是她最后一个儿童节心愿了。”周晨燕说,于是,四川省人民医院慈善工作管理委员会办公室、成都市慈善总会、成都市仁怀社会工作服务中心,联合一直为肿瘤患儿做爱心传递的中国邮政,一起完成卓玛的心愿。

5月16日,短短3个小时的相聚,周晨燕一行必须返程了。卓玛穿着大红色的公主裙,给周妈妈、张阿姨、每一位哥哥姐姐,送上自己画了好多天的画,可爱的兔子,天空的飞机,涂成五颜六色的爱心……目送着他们离去,卓玛和家人,站在路边挥了好久的手。

远处的雪山上,皑皑白雪映着纯净的蓝天。青草地上,蒲公英开着倔强的小黄花。

红星新闻记者 于遵素 摄影报道

原标题:11岁阿坝女孩恶性肿瘤复发,六一节心愿:想带医生妈妈看看我的家乡

编辑:段琪琳