成都全搜索新闻网（记者 李立 实习记者 刘垚）4月17日报道 今天是第27个“世界血友病日”。今年的主题是“相互支撑、共建家园”，在四川大学华西医院今天组织的义诊讲座上，四川血友病之家会长余中表示成都在血友病政府支撑上已做到全国前三，不过成都上百名血友病患者的终身治疗仍面对巨大困难，“他们的生活经不起大的病痛，比如普通人做一次阑尾手术只需要2000—3000元，但血友病人做一次保守估计要30—60万元。”
不能受伤的玻璃人 一次阑尾手术60万
血友病，很多人第一次接触这个名词是在生物教科书上，这种人因缺乏必要的凝血因子，一次受伤之后便会血流不止。随着研究的深入，我们发现，血友病患者随着病程发展，还会出现关节血肿、关节软骨破坏、残疾、截肢等临床病变。
四川血友病之家会长余中从2008年之后开始组织四川的患者一起抗争，“我自己就是血友病患者，那时候四川没有药，不能报销。没有药的时候我们只能躺着不能动，一动就出血，一出血就肿，手臂肿得像大腿，大腿肿得像腰。”
余中表示自己有一次去医院输血，护士扎错针，他的手腕迅速肿成碗粗，“护士都吓了一跳，普通人更难想象血友病人的生活竟然是这样的。”
除了不能受伤，不敢动，血友病患者还不敢生病，生需要做手术的病。
北京协和医院血液科主任赵永强告诉记者，“血友病患者还有个困难是不敢做手术，担心大出血的医疗风险，但归根到底是费用问题。为了避免出血，手术前凝血因子滴度要达到100%，为了达到这个目标，一个50公斤的人每天要注射1万个单位的八因子，也就是40支，费用就是4万。”
余中解释道，“4万只是一天的注射量，术前术后一周都需要提高凝血因子滴度，这个费用就接近60万。如果一个普通人得了阑尾炎，可能2000—3000元就解决了，但血友病患者为了避免大出血，还得多花60万。即便保守一点打个五折，也要30万。普通人怎么可能承受得起？”
“我常常跟人说血友病只要能足量用八因子，其实跟普通人没什么区别。但大多数血友病患者的凝血因子低于1%，要想像普通人一样摔一下不大出血，滴度至少要达到40%以上，得输1万块的八因子。而且八因子的半衰期只有12小时，之后还得重新输。也就是说血友病患者要像普通人那样生活，每天至少要花2万块钱。”余中告诉记者。
余中：成都血友病报销比例起码排全国前三
“八因子”是血友病患者最常缺失的一种凝血因子，必须进行外部补充才能避免出血，就像普通人吃饭一样，是必需品，血友病患者一生都离不开。
北京协和医院血液科主任赵永强表示，“目前国内的血友病治疗还是以缺啥补啥为主，即缺八因子就补八因子，缺九因子就补充九因子。”
但八因子很贵，一支进口的基因重组八因子需要1000多，而每个月至少要注射10支左右，普通家庭难以承受。
2009年，成都的血友病患者在“八因子”的获取上上出现了转机。
余中告诉记者，“2009年之后，我们协会、病人、医院各方和政府沟通，终于获得认可，把血友病用药列入医保报销范围。实际上在2009年政府就为血友病儿童出台了相关的报销政策，但当时没有药，所以直到2010年政策才落实。而成人是2011年有了报销政策，2012年纳入特殊门诊，还有了定点医院。”
“成都对血友病人的关注全国领先，不管是常用药报销比例还是实施时间排名，至少都是前三。成都成人患者一年用100支八因子，总费用10万多，自己只用出1万左右。而儿童的报销比例也有80%，但儿童喜欢动出血几率大一点，一年大概要用300支，总费用30万作用，但自费部分也只有5—6万。”余中感慨道。
和其他地方的血友病患者相比，成都的患者是幸福的。“以新农合为例，血友病的报销比例只有70%，总费用不能超过3万2，也就是一年只能报销2万多。而成都的上限是40万，一年最多可以报销36万，差异相当大。”余中对成都血友病患者生存环境的变化很开心，但他认为还不能就此止步。
“成都现在正常进行治疗的患者有100个左右，但血友病患者发病率在万分之一，成都800万人也应该有800人。这么多人没有统计到，没有进行治疗，他们是否还把自己锁在家里不敢动，不敢与人接触？这些我们都不知道。”所以余中觉得，还应该做更多让血友病患者改变观念接受治疗，让普通人更多了解和接纳血友病患者。
