眼泪扑簌簌地往下掉,睫毛全部被打湿,小脸涨得通红……9月16日,一岁成都女童芊芊(化名)被诊断为幼年粒单核细胞白血病,这个昔日的中产家庭陷入了窘迫。
一年多前,芊芊在成都成华区妇幼保健院出生,白皙的皮肤、大大的眼睛、长长的睫毛,芊芊被邻居们称为“洋娃娃”。今年7月,芊芊开始反复发烧,“最开始医生以为是普通感冒,但一直反复发烧。7月中旬,芊芊被送到成都市第二人民医院住院治疗,病情越来越严重,又被转到四川大学华西第二医院重症监护室。
在重症监护室的18天,对于全家人来说是煎熬。“进入重症监护室,第一次签病危通知书时,我真的没法接受。”芊芊的父亲卢先生一边说一边用双手捂住脸,“病情来得太突然,我有些措手不及,重症监护室我一周才能见一次,平时只有看看孩子的照片。”
芊芊病情稳定出院,“但依然反复发烧,每周需要来医院两三次。”卢先生说,“夜半时分感觉到芊芊难受得直哭,我们也非常难受,只能抱她哄她。如果她还哭就要开车来医院,8月份基本上都是这样过的。”
9月16日,芊芊被诊断为幼年粒单核细胞白血病,“医生告诉我们,这个病患病率很低很罕见,化疗治标不治本,只能通过骨髓移植治愈。”卢先生说。提起孩子,奶奶曾开华忍不住哭,“我简直接受不了,那天娃娃做骨髓穿刺,我在门外听到娃娃哭,自己也忍不住哭出来。”平日里,都是曾开华和老伴负责带芊芊,“这次娃娃生病了,我再也不敢一个人上街出门,我怕周围人问我‘你家洋娃娃呐?’芊芊长得乖,周围人都喊她‘洋娃娃’。”曾开华说,娃娃虽然才1岁多,但很懂事。见人就笑,看到奶奶洗衣服,也会做出搓衣服的样子想要帮忙。
治疗费是家里难题之一,“我们夫妇俩每个月工资加起来有8000-10000元,孩子治疗费初步估计在几十万到100万之间,家里爷爷奶奶无工作,还差20来万。”卢先生说,目前,还开始移植就已经花费了10多万元。
“医生告诉我,移植骨髓是治疗办法。”卢先生说,直系亲属父母移植成功概率更大,等到芊芊病情再稳定一些,会和妻子一起看骨髓是否配对。如果不成功,卢先生想到了最后一个办法——“我们想能不能再生一个孩子来救芊芊,只要可以救她。”但卢先生的妻子邓女士是剖腹产生下芊芊,按理说要3年后才能再次生育,这也是他们面临的一个艰难选择。
成都商报客户端记者 颜雪 摄影报道
原标题:“洋娃娃”患重病 中产家庭陷入困境