成都最年轻的帕金森病患者放弃百万年薪种蚕豆

陈新红（右一）

帕友之家创始人陈新红用这样一句话形容了和他一样的帕金森患者：“像是穿梭于天堂和地狱的人。”

药效发挥时，陈新红如正常人一样工作生活，药效一过，则如同跌入深渊，无法控制自己的一切。需要终身服药的现实，还来带异动、抑郁等副作用。一直关注帕金森患者的公益歌手陈后华也在他的歌里唱到，“我发现颤抖的手，触摸不到自己的脸。是上帝手中，舞动的木偶，他恶作剧，任意牵扯着线……”

走进帕金森病患者群体的一次体验，两天前首次出现在成都。3月24日，在“世界帕金森日”到来之前，一场主题为“我们在，帕不怕”的帕金森病友交流会在成都举行，来自香港、杭州、四川等地的150多名帕金森病友及家属，用他们的故事揭开帕金森病友的心路历程。

放弃百万年薪种蚕豆

陈新红曾经是一位成功的职业经理人，担任着年薪过百万的副总经理职务，帕金森病让他在人生的道路上拐了个弯。2012年确诊为帕金森病时，才33岁的陈新红是成都确诊的最年轻的帕金森病患者，医生一句“这个病治不好”击败了他所有的人生意志。

“人嘛，也总是会自己找原因，所以总是问自己到底做错了什么，要让我遭受如此的厄运。”回想起往日的挣扎，陈新红满是无奈。

2013年，正在与帕金森抗战的陈新红转投医疗领域，专注帕金森，并组建帕友及家属工作团队。“因为自己也是帕金森患者，所以更能了解患者真心需要什么。”陈新红的创业，从种蚕豆开始，“蚕豆富含天然多巴，可能对帕金森有用。”

据了解，目前全球有500万余帕金森病患者，中国的患者数量占居世界一半之多，65岁以上的人群约1.7%患有帕金森病。

跨越心理障碍是第一步

“我来说，我来说。”冯符高使劲举起颤抖的手，向坐在身旁的老伴示意。这对来自四川简阳的老夫妇是第一次参加这样的病友交流会，期间有数次，冯符高阻止了老伴的“帮忙”，他努力证明力所能及。

十几年前确诊为帕金森时，冯符高即将结束他的教师生涯。”我是简阳市的特级英语教师，就算要退休了，还有很多学生来找我补习功课。”谈及丰富的人生履历，冯符高透露出骄傲。患病如晴天霹雳，击碎这位自信的老人。“要是以前的同事看到以前这么能干的一个人变成了这样，挺丢人的。”因此，好长一段时间，冯符高拒绝与外界接触，完全把自己封闭起来。

“很多帕金森患者第一步最需要的就是跨越他们的心理障碍，越是以前有成就的人，当他患上这个病，生活变得无法自理，整个人形象大变时，越是无法接受事实。”帕友之家群主雷麒霖的一句话点中了关键。“很多来参加交流会的病友其实基本上算已经打开了心结，但是我们知道，还有很多人，在我们不知道的地方，仍然在封闭和挣扎。”不仅如此，很多病友承受不了巨大的心理压力，也有过轻生的念头。

陈新红也表达了类似的观点：“帕金森患者最需要的是心理辅导，这远远大于了对疾病本身的药物治疗。”（华西都市报客户端记者 李媛莉 见习记者 杨晨）

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