长沙“蝴蝶之家”的护理妈妈，怀抱着患有脑瘫和血液功能失调的重症宝宝
“每一个孩子的生命都是有价值的，不管生命是长是短或是否为社会做出贡献；每一个孩子都应该被爱、被关怀，以及在爱和尊严中离开。”——国内首个儿童临终关怀中心“蝴蝶之家”的价值观，贴在创办人金林办公桌前
重症儿童对生死同样敏感，他们同样惧怕死亡，渴望关爱
医疗器械的冷冰冰不应是孩子们离开世界前的最后温度
在华西医院重症监护室的医生办公室，每当张医生看见桌旁那个还未拆开的礼物，总会想起那双纯真和灵气的眼睛。一辆会发光的玩具汽车，是他没来得及送出的礼物，而患有颅内肿瘤转移的昊昊已是天堂的小天使。没来得及“送”给昊昊的，还有张医生为昊昊联络的志愿者和儿童心理专家，原本打算陪伴昊昊度过生命最后最艰难的时光。
“据我们了解，目前国内开展生命终末期儿童关怀照顾的机构，几乎是空白，他们承受了巨大的生理和心理的痛苦离开，家庭也承受着巨大痛楚。”张医生和不少医务工作者深感无力，但也尝试着努力改变这种现状。
遗憾
未送出的礼物
“我想让他走得不那么冰冷”
2015年确诊颅内肿瘤，手术治疗一年后肿瘤转移至脑干、小脑，多方专家会诊，已没有再手术的意义，昊昊，只有4岁。张医生从吴医生那里得知昊昊的情况后，能不能做点什么帮孩子安然走过生命最后的时光，从此萦绕在他的心头。ICU是封闭的，隔着那道门，家长甚至都不能最后抱抱孩子。虽然已见惯生死，张医生却心有疑虑：能不能让孩子的离开不那么冰冷？
今年9月，昊昊再一次住进了医院。张医生见到昊昊，孩子瘦弱无力、脸色苍白，眼里仍闪着纯真和灵气。“脑袋和心里一片空白。”虽然见过太多病重患者，但那一刻，张医生却语塞了。他开始打算为这个孩子做点什么。 张医生托护士长打听到孩子想要一个会发光的玩具汽车，赶紧托人买玩具，并联系心理专家和志愿者，甚至开始期待孩子开心的笑脸。短短3天后，兴冲冲带上礼物的张医生得知，昊昊已深度昏迷，并进入器官捐献的评估程序。他在病床前站了许久，然后退出了病房。后来，张医生得知，昊昊爸妈替孩子捐出了肾脏、肝脏和眼角膜，让另一些人的生活重现希望。孩子用另一种“活着”，成为了可爱的天使。
反思
旁人隐晦讨论他的生死
不知他的内心是怎样感受
礼物没能送出，曾让张医生感到遗憾。但昊昊弥留前的一个细节，却给他留下了深刻的印象，也让他为之反思。“我观察到医生和他母亲交流病情时，并没有完全回避孩子，也许我们，包括医护人员和家长，没有任何照护临终儿童的意识和经验。一个4岁男孩，可能他的心里已明白了很多东西，我不知道旁人在隐晦讨论他生死的时候，他的内心是怎样一种感受。”
张医生也曾试图联系一位儿童心理学医师和志愿者，希望“能借助大家的努力，陪伴这个家庭和这个可怜的小孩度过最艰难的时光。”只是，这些愿望最终都未能成行。
被忽略的儿童临终关怀
■“我们接诊的情况，儿童的（临终关怀）只有1%左右。”四川大学华西第四医院姑息医学科副主任蒋建军说。
■据世卫组织统计数据，98%的生命有限儿童生活在中低收入国家和地区。“也没有能力提供关怀服务。”
张医生的感悟，在整个医疗圈内，引发同感。
华西医院重症监护室医生“蘑菇妹”也发现，儿童对生死同样敏感，他们同样惧怕死亡，渴望关爱。“蘑菇妹”记得一个患有严重先心病的12岁病人小北（化名）。在和她聊天时，小北意外地提起生死，说死亡就是离开这个世界再也看不到日出日落和花花草草。她怕死，怕爸爸妈妈伤心，也怕再也看不到这些美丽的东西。
6岁的小旭（化名），做完心脏手术在ICU治疗，出院后总是梦到自己在ICU里，身边没有爸爸妈妈。几个月后，小旭妈妈给“蘑菇妹”发来短信：“他很怕，虽然你们对他很好。我心里很难受，真的很希望他在ICU那段时间能有我的陪伴，精神上的痛苦远比身体的痛苦影响得更久远。”“蘑菇妹”记得，小旭内心什么都明白，也许恐惧就来自无意听到的病情讨论。
医疗器械的冷冰冰不应该是孩子们离开世界前最后的温度，孩子的离去也不应成为家庭沉重的心理负担。为即将离开世界的孩子和他们的家庭做点什么，一直是张医生和同事好友探讨和关注的话题，为昊昊联系的心理专家和志愿者，是他付诸实践的一次尝试。但他也坦言，不知道这么做能有多大作用。
随着社会进步，人们对临终关怀接受程度越来越高，也出现了设置临终关怀的医院甚至公益组织，遗憾的是，针对儿童的临终关怀，仍是少之又少。
“我们接诊的情况，儿童的（临终关怀）只有1%左右。”四川大学华西第四医院姑息医学科副主任蒋建军介绍说，老年人的姑息关怀接受程度相对较高，因为老人和家属能接受必然的生老病死，但儿童的离世是一场意外，为人父母的天性让家长们不肯放弃任何一丁点儿希望。越小孩子的离开，对家庭的冲击越大，持续时间越久。
“用大人的思维来看，我们以为孩子什么都不明白，但其实他们都懂。”“蘑菇妹”说，孩子不会表达，痛不痛、难受不难受，全靠父母和护理的观察，这既不科学也不准确。“孩子的内心世界，需要专业人士来弄明白。”张医生也认为，从医学的角度，儿童生理上的特点，让他们对常见的药物副作用反应不一。“比如说耐受力，儿童的承受能力更弱，对药物的反应也不一样。”
据世界卫生组织统计数据，98%的生命有限儿童生活在中低收入国家和地区。“也没有能力提供关怀服务。”华西第四医院姑息医学科主任李金祥说。
探索
国内首个儿童临终关怀中心长沙“蝴蝶之家”：
每个孩子至少有4个护理“妈妈”
位于长沙第一社会福利院的 “蝴蝶之家”，是国内首个儿童临终关怀中心，帮助因患有脑瘫、胆道闭锁等重症而被遗弃的孩子们，让他们的最后一程走得不那么孤独和痛苦。一年多前，张医生开始和“蝴蝶之家”负责人有了邮件往来，初步认识了“儿童临终关怀”，去年底，张医生和吴医生自费飞往长沙“蝴蝶之家”学习。
接收孤残孩子 提供临终医疗护理、心理抚慰
2010年4月，长沙市第一社会福利院与英国慈善基金会建立国内首个儿童临终关怀中心，名为“蝴蝶之家”，主要接收福利院16岁以下预期生命在6个月以内的孤残儿童，为其提供临终医疗护理、心理抚慰和康复等服务。目前，“蝴蝶之家”已接收140多个孤残孩子。
在“蝴蝶之家”，除了营造了温馨、适宜儿童的环境，照护是关键。“每个孩子至少有4个护理‘妈妈’。”“蝴蝶之家”负责人符晓莉介绍，4个护理组的护理“妈妈”分为2班，24小时不间断专职照顾孩子，除了吃喝拉撒，医疗主管会根据每个孩子的不同情况安排按摩康复、游戏。“一个护理‘妈妈’最多只能照顾3个孩子，保证每个孩子都受到足够关注。”符晓莉说，此外，在感官治疗室，护士会对不同的孩子进行感官康复训练，而特教老师则在游戏治疗室辅导孩子做游戏活动。厨师每天为孩子们制作不同种类的食物。有时候给一个孩子喂饭，花上几个小时都是常事。
被收治的孤残儿童，刚到“蝴蝶之家”时多是惊恐、绝望甚至是没有求生欲望的，如何“温暖”孩子，给他们安全感？符晓莉说，除了不间断的陪伴照顾，亲密的怀抱是“诀窍”所在，几乎每一个孩子来到“蝴蝶之家”最初数天，都是在护理“妈妈”的怀抱里度过的，哪怕是通宵达旦。“只有这种真诚耐心的发自内心的爱护，才会让孩子们重新找回安全感。”
离开世界之前 护理“妈妈”会一直怀抱着孩子
离去，是“蝴蝶之家”回避不开的话题。在特殊护理室的保温箱，小天使们离开前居住的安静独立的房间，护理“妈妈”或是护士会一直怀抱着孩子，呼唤他们的名字鼓励他们活下去，直到他们有尊严地停止呼吸。在殡仪馆工作人员到来之前，护理“妈妈”会做好清洁，换上新衣服，把每天陪伴孩子的玩偶放在他们身边。
在“蝴蝶之家”，许多原本只有6个月时间的孩子突破了生命极限，最长的已在此生活了5年，有的孩子被转送医院、康复机构继续治疗。值得一提的是，有20多个孩子成功好转并被收养。
“蝴蝶之家”的儿童临终关怀，目前在国内属摸索阶段。“我们的目标是让重症儿童不再被家庭遗弃。”符晓莉认为，由医院投入大量资源创建舒缓治疗团队实属有心无力，而对孩子来说，无论怎样悉心的照料都比不上家人的爱护。因此，“蝴蝶之家”的探索，期望搭建起医院和家庭之间的桥梁，“医院提供治疗，我们来支持、指导家庭该如何照护生命末期的孩子，帮助家庭走过难关。”
呼吁
让儿童的离去不再冰冷 更需要社会力量和专业人士
这是一个系统工程，需要ICU医师、儿科医生、儿科心理学家、家庭和社工的全面协作
“患儿、家庭都应是我们关注的对象。”在多伦多进修ICU的“蘑菇妹”接触到医院的儿童高级护理团队（PACT），发现原来还可以把ICU变得有温度，让小朋友的离世变得如此平和。
“他们的工作专门围绕临终关怀支持进行。如果临床上判断一个小孩子远期预后不佳，临床医师就会请求PACT介入。”“蘑菇妹”说，他们不断与家属沟通，了解他们的想法需求，解答他们的困惑。他们帮助家属理解什么是死亡，解释孩子即将离开的这个过程。他们除了帮助小朋友，也会帮助家属收集孩子的东西。比如，孩子的心跳、手模等等。“儿童高级护理团队的介入，帮助了不少家庭渡过难关”。
从临床上，让生命终末期儿童更安宁舒适地离开并不困难。镇静、镇痛药物的使用，取消不必要的治疗和采血，在弥留之际，将孩子转移至安静的独立病房，放着孩子喜欢的音乐，家属在最后时间抱着孩子，静静道别。“多数家属愿意移去气管导管和胃管，对他们来说看到小朋友干干净净的脸庞，能抱抱他们亲亲他们，非常重要。”接触不少弥留之际孩子的“蘑菇妹”说，让孩子最后离开在家人的臂弯里，而不是冰冷的病床上，让孩子最后安安静静离开在爱和关怀的氛围里，而不是拉上布帘子的冷漠里。
但“蘑菇妹”认为，儿童的临终关怀是个系统工程，需要ICU医师、儿科医生、儿科心理学家、家庭和社工的全面协作。蒋建军也认为，医务人员的本职仍然是救治，需要社工和志愿者的参与，更需要社会资本的支持。
尽管认为自己的构想仍十分粗糙，“蘑菇妹”却坚定地想试试，并开始在网上招募有心理咨询和儿童照护方面经验的志愿者，打算回国后组建一个团队。
另外，华西第四医院姑息医学科2013年就已编制《儿童姑息关怀与癌性疼痛临床指南》《华西儿童姑息关怀与癌性疼痛处理原则》《华西儿童急性癌性疼痛处理指南》，逐步开展生命终末期儿童的关怀照顾。
如今，玩具汽车依旧放在张医生的办公室，明年清明节，他想和昊昊爸妈一起，将礼物送到镌刻着昊昊姓名的捐献者纪念碑前。
记者 于遵素
