在2003年8月，医生在龚勋惠的病例上写下“运动神经元病”这几个字，也就是大家经常听说的渐冻症。病痛没有摧毁龚勋惠的意志，反而让她更加理解生命的意义。在自己不能行动的情况下，她建立了“中华渐冻人之家”QQ群，成了病友们信赖的“心理医生”和“知心老大姐”。她全身几乎完全瘫痪，却通过一套残疾人专用的“全能眼”视控看护系统，用眼睛“打字”与人交流，通过网络参与志愿者服务，谱写了一曲感人的“生命之歌”。
建立渐冻人QQ群
温暖病友心
龚勋惠患病之初，医生给她的判断是最多活3至5年。然而，凭借坚强的意志和乐观的心态，龚勋惠勇敢与病魔抗争已达12年之久，创造了生命的奇迹。为了让更多的渐冻人病友树立正确的生活态度，帮助更多的病友渡过难关，保持良好的生活状态，2013年她建立了“中华渐冻人之家”QQ群，由她担任群主，病友们都亲切地称她“龚阿姨”。由于以前当过医生，很多病友和家属都喜欢问她问题，她渐渐变成了病友们信赖的“心理医生”和“知心老大姐”。
一年时间不到，“中华渐冻人之家”群里，已经有500多个群成员。目前，除了“中华渐冻人之家”，龚勋惠还管理着“中华融化渐冻人联合会”“北京渐冻人交流群”等4个群。她通过网络和病友交流，鼓励他们保持良好的心态，积极面对生活，和病魔抗争到底。龚勋惠还常常自掏腰包资助群里的困难病友，仅去年，她寄出的物品、现金折价就超过1万元。她有时还会给病友寄一点香肠、腊肉，用她的话说“这是要让病友们品味生活的美好”。
热衷公益事业
想做更多有用的事
患病之后，龚勋惠身体逐渐不能动弹，也无法说话，她只能靠这台特殊的电脑与人交流，电脑上安装了全能眼视控看护系统，通过眼球运动就能打出相应的字。虽每天早晨一醒来，龚勋惠就要在家人的帮助下打开电脑，调整好位置，在屏幕前一坐就是一天。调整位置的这个过程，对龚勋惠来说都异常辛苦。就在这么艰苦的条件下，龚勋惠将自己的经历写成了一部15万字的小说《美丽冻人》，如今书已经出版。
龚勋惠把自己的生命都投入公益事业，只有帮助了别人，她才觉得生活有意义，自己是一个有用的人。
本报记者 杜文婷 摄影 谢明刚
原标题：谱写生命之歌 助渐冻人病友渡过难关
