网友爆料
成都全搜索新闻网(记者 宋雅婷）2月15日报道 昨天，微博上一位叫@孟莹君的网友发布了一条微博引起了大家的关注。由于患有肝豆状核变性（又称威尔逊病），她需要长期服用一种叫做“青霉胺片”的药品配合治疗，前不久孟莹君却发现自己一直服用的药品不好买了。成都全搜索新闻网记者了解到，肝豆状核变性又称威尔逊病，是一种常染色体隐性遗传病，因基因变异会造成体内铜离子在大脑或肝脏沉积而引发神经损害或肝功能损害，需要长期服用排铜药，目前，国内最实惠的适用药就是“青霉胺片”。
四川大学华西医院神经内科副主任商慧芳教授介绍，肝豆状核变性的发病率大约是十万分之一，因为是隐形遗传疾病，在孕期也难以检查。“当体内铜离子沉积过多，就会对大脑或者肝脏造成一定的损害，患者会出现如肝硬化、无法说话以及运动障碍。”商慧芳教授说，威尔逊病虽然不能根治，但是是可以治疗的，如果发现的早并进行治疗，是可以避免或减少症状出现，从而正常生活。
“以国内来说，大多数患者都是吃的‘青霉胺片’，我们医院大概过年前就没有存药了，因为西南地区的大多数病人都是来华西医院拿药，如果药厂不生产了，对于病人来说会是很急迫的一个问题。”商慧芳还说，国外虽然有其他药物可以替代，但是并没有进入到国内市场，患者可以选择静脉输液来治疗，但输液没有口服药方便，同时效果也不是很好。她表示，根据发病率计算，四川的威尔逊病患者大约有千余名，目前在华西治疗的患者有数百名。
成都全搜索新闻网记者了解到，“青霉胺片”的价格大约在80—100元左右一瓶，因价格低廉药效显著，很多患者都依赖此药，病友静静（化名）告诉记者，她大约是两三个星期前才的得知药厂停药的，“我吃这个药已经有六年了，去年买的多了一点，所以现在还有存药，大概还可以吃三个月左右。”
商慧芳告诉成都全搜索新闻网记者，如果长期没有吃药或进行相应的治疗，会加重病情，影响到肝功能的甚至会有生命危险，“对于肝豆状核变性病人，一般建议要持续治疗，而在平时生活上也要注意饮食，不能吃菌类、海产品、豆制品、坚果类、动物内脏等含铜量较高的食物，可以吃如芹菜、萝等含铜量较低的蔬菜。”
在病友圈里流传着药物短缺的原因是药厂停产。之前也有媒体报道称，此药停产的主要原因是原料不足。商慧芳教授表示，威尔逊病需要长期服药，她希望通过媒体呼吁药厂恢复生产，尽快解决患者们用药的问题。
