姐妹俩不放弃
仍在自学小学课程，期待重返校园
医生告诉记者，这种疾病随着年龄增长，患者双腿关节会逐渐变形，渐渐丧失行动能力直至完全丧失生活自理能力。医生友善地提醒患者父母，要做好充分的思想准备。张女士表示，既然生了她们，就要承担起做母亲的责任，让她们享受和天下所有孩子一样的母爱。有妈妈在，天就不会塌下来。为了给孩子治病，家里花光了所有的积蓄。两个女儿的病情，让原本就不宽裕的家庭雪上加霜。
本该上小学的姐妹俩，如今辍学在家，两个孩子目前一直生活在床上。姐妹俩靠着自学小学课本，姐姐已经学到了五年级课本知识，妹妹则学到了三年级的课本。即使双腿已严重变形，可是乐观的姐妹俩依然期待着能有一天重新回到学校上学。
苏州高新区人民医院皮肤科主任医师刘伟告诉记者，无痛无汗症属于一种非常罕见的常染色体隐性遗传疾病，应该属于遗传基因突变引发的变异，表现为神经发育异常，患者全身无痛觉，身体也不会出汗，易发生骨折，关节容易脱位，免疫功能低下，目前没有非常有效的治疗方法，对患者只能采取保护性措施，提前预防，防止发生意外伤残，出现损伤时应该得到及时处理。天气炎热时注意降温，尽量生活在舒适的环境里，最好是有经过培训的专业人士专门进行陪护。
爱心人士也没放弃
呼吁更多人加入救助这对小姐妹
6月1日，苏州市小红帽义工协会及好心人给姐妹俩带来了学习机、作业本、电风扇及其它一些生活用品，并且苏州市小红帽义工协会也正在组织爱心人士进行捐款，向这个在困境中挣扎的家庭伸出援助之手。见到这么多亲切的好心人，姐妹俩也显得非常高兴，“谢谢叔叔阿姨们来看我们，虽然每天都很难受，但有我们的爸爸妈妈，有这么多好心人来关心我们，我们一定会好好生活下去。”
由于姐妹俩患上的是一种罕见的疾病，目前正在苏州接受治疗，需要格外关注的是患儿及家人的心理健康，然而，由于家庭生活困难，患儿生活又不能自理，所以很难得到很好的护理。据介绍，这种疾病由于是慢性的，治疗费用存在较大缺口，因此患儿和她们的父母很需要得到社会爱心人士的支持。苏州市小红帽义工协会副会长李良良呼吁，希望社会爱心人士可以用实际行动给这个面临绝望的家庭带去一些希望和阳光，使得姐妹俩能够乐观地面对生活。
原标题：苏州一对小姐妹患罕见怪病 无痛无汗双腿变形，姐姐面临截肢
