坐轮椅的甘强在家中扫地，两兄妹会主动承担一些家务活
课间休息时，陈莱芬抱着孙子甘强去上厕所
2月23日中午放学时，爷爷骑着电动三轮车到学校来接兄妹俩回家
兄妹俩自己动手洗漱，这是妈妈对他们的要求，必须从小训练生活自理能力
2月22日，奶奶陈莱芬带着孙子甘强和孙女甘婷婷去其父母摆摊的地方
2月23日，是遂宁市中小学开学的第一天，早上7：20，11岁的甘强和9岁的妹妹甘婷婷有些艰难地爬上爷爷甘俊明的电三轮，在奶奶陈莱芬看护下往学校赶去。
因为下着小雨，65岁的甘俊明骑得很慢，从接近市郊的家里到油房街小学2.5公里的道路，整整用了20分钟。
到了学校，年近六旬的陈莱芬抱着甘强走进一楼的四年级教室，随后又折返回来，将甘婷婷扶进二楼的三年级教室。做完这一切，她还要一直等到孙子孙女放学，再一起回家。而老伴甘俊明送完孩子后，就得忙着赶回家买菜、做饭，随后等放学时再去接老伴和两个孩子。
这样的生活，两位老人已经坚持了5年。
甘强和妹妹甘婷婷都被医院检查出患有先天性软骨症，也就是人们俗称的“瓷娃娃”病，一不小心就容易骨折。为照顾两个孩子，老两口除每天负责接送外，下课时还要带他们上厕所。
老两口的坚守
风雨无阻送兄妹上学课间还要照顾他们上厕所
凌晨5点多，客厅里的甘强、甘婷婷还在梦乡中，他们的父母就早早出门，到乡镇摆水果摊去了。兄妹俩的父亲甘长武也身有残疾，只能和妻子做点小生意，靠微薄的收入维持家里的生计。
早上6：30，闹钟响了，甘强、甘婷婷开始穿衣、洗脸刷牙。“两个孩子身体不方便，花在这上面的时间比别人都多。”陈莱芬说，孙子孙女身有残疾，但他们的妈妈希望两个孩子能自立，要求他们自己穿衣、洗漱。
外面下着小雨，害怕赶不上上课时间的爷爷奶奶，提早带着两兄妹出门了。甘俊明骑车很慢，还不时叮嘱“手把着车门，别掉下去。”
平时只用15分钟的路程，因为下雨拉长到了20分钟。赶到学校后，陈莱芬抱起孙子甘强，缓慢地向一楼的四年级教室走去，还要小心翼翼地注意其他同学不要撞到甘强。随后，陈莱芬返回车里，搀扶孙女甘婷婷到二楼的三年级教室。
安顿好孙子、孙女后，陈莱芬没有离去，而是来到学校门卫室守候。当下课铃声响起，老人来到孙子的教室，抱着甘强到厕所小便，接着又跑到二楼，带着婷婷上厕所。
“十分钟根本不够，两个孩子上完一次厕所，我就得出一身汗。”陈莱芬说，每天上午，她都要带兄妹俩上两次厕所。
等到放学铃声响起，回家买菜、做饭的甘俊明又骑着电三轮，到学校接放学的孙子、孙女。5年来，老两口一直重复着这样的生活，风雨无阻、毫无怨言。
兄妹俩的遭遇
都患有先天性软骨症每学期都会因为骨折住院
甘强1岁多开始犯病，“当时刚学会走路，没想到一坐下去就起不来了。到医院检查说是骨折，还查出有先天性软骨症。”陈莱芬说，家里境况一直不好，只能带孩子到小诊所就医，“这么多年，尽管已经很小心了，但甘强每学期仍会骨折。”
“甘强身体差，根本不敢做运动量大的动作。”班主任王莉说，甘强上一年级时，看到操场上的同学做广播体操，也想尝试，没想到只做了一下动作，就骨折了，“为此耽搁了两个月课程。”
甘强重返课堂后，王莉就叮嘱班上同学不能和他打闹。“为了让甘强上课方便，学校一直把他所在年级教室定在一楼。”王莉说，每逢学校开大会，班上同学都会帮甘强搬凳子，学校开展春游、秋游活动，同样不会把他落下，“班上老师会轮流背他，让他感受到班级的温暖。”
同学间的温情、老师们的关爱，让这个因病身高仅有75厘米的孩子没有感受到异样的目光。去年期中考试，甘强数学考得不理想，王莉当面批评了他，并让他请家长。“只有把他当正常孩子看待，才能让他走出病痛的困扰，避免产生自卑情绪。”王莉说，期末考试，甘强的数学成绩在90分以上。
甘婷婷上一年级以前，家里人一直认为她身体正常。没想到上一年级后，一次在家里玩耍时，她从床上跳下来碰到墙壁上，造成腿部骨折。到医院一检查，她同样患有先天性软骨症。和哥哥一样，每学期她都会有一次因骨折住院的经历，且每次都是同一位置骨折。
未来的生活
学校教体局关怀备至建议到特殊教育学校读书
陈莱芬到现在都清晰地记得甘强上学之初时的场景，“最早是一个货三轮送他，遇到大太阳晒得流油，最怕遇到下雨，车里全是雨水。”陈莱芬说，她和老伴实在不忍心孩子再受苦，最后借钱买了一辆电三轮。
22日，甘强、甘婷婷两兄妹到学校报完名后，爷爷奶奶将他们接回了家。当天下午天气不错，陈莱芬一手推着坐在轮椅上的甘强，一手拉着甘婷婷，向甘长武的水果摊走去。遇到坡坎时，陈莱芬就会背着婷婷，再努力地推着轮椅前行。
来到甘长武的水果摊前，身高1米1的婷婷帮着爸爸摆放水果，甘强因为身高不够，只能在摊前玩耍。
“这两个孩子很懂事，平时还要帮家里做一些简单的家务活。”陈莱芬说，在家里，坐在轮椅上的甘强会拿扫帚帮着扫地，妹妹则拿撮箕接垃圾。
为了对甘强给予照顾，学校向残联申请了一辆轮椅，还专门为他量身定做了一套免费校服。“学校还免费给两兄妹开通了校讯通，争取一些补助。”油房街小学校长何全昌说。
对于两兄妹以后就读初中一事，遂宁市船山区教体局负责人表示，升入初中后，可以依据相关政策，让身有残疾的兄妹俩随班就读，“最好能送到特殊教育学校读书，里面不但是小班化，而且还可以进行针对性的教育。除家长可以陪同外，还有专门的助理老师。”|相关链接|“瓷娃娃”无特殊治疗方式主要是保护孩子预防骨折
“瓷娃娃”这种病是如何形成的？该如何治疗？绵阳市中心医院骨科副主任医师唐诗添说，这种病在医学上的名称叫成骨不全症，又称脆骨病、瓷娃娃，患儿易发骨折，哪怕轻微的碰撞也会造成严重骨折，是一种罕见的遗传性骨疾病，发病率约十万分之三。
唐诗添介绍，这种病无特殊治疗方式，主要是预防骨折，对患儿采取保护措施，避免造成骨折的伤害，训练柔韧性、耐力和力量，鼓励各种形式的安全主动运动，从而最大程度地增加骨量、增强肌肉力量，促进独立生活功能，甚至胜任一些力所能及的工作，一直到骨折趋势减少为止。同时还要防止长期卧床引发并发症。对骨折的治疗同正常人一样。由于骨折愈合较迅速，固定期可短。畸形严重者可采取措施矫正畸形，改善负重力线。
肖海艳华西都市报记者周洪攀张磊摄影报道
原标题：守护“瓷娃娃”兄妹
