每天定时4次,护理人员为渐冻人王树良做理疗
护理员帮渐冻人王树良安装制氧机和呼吸机
他是 渐冻人
2005年,王树良的右脚大拇指开始出现痉挛,渐渐地蔓延至膝盖、肩膀、胳膊……经诊断,他患上了渐冻症。
他是 创业者
面对巨大的经济压力,王树良申请注册了自己的玻璃饰材厂,请职业经理人帮助管理,而自己则专注于玻璃配方的改良思考。
刚刚聊了15分钟,王树良就喊来妻子,帮他戴上呼吸机,接上制氧机。今年6月开始,蔓延的渐冻症让他难以离开呼吸机。“晚上睡觉都要戴着。”
从原单位病退后,2003年前后王树良盯上了有色玻璃行业。刚刚钻研出配方不久,2005年,王树良的右脚大拇指开始出现痉挛,渐渐地病征蔓延至膝盖、肩膀、胳膊……经诊断,他患上了渐冻症。
精神上的压力之外,当时一个护工每月1200元的费用也让王树良倍感压力,而此前为了摸索有色玻璃的配方,他已经四处举债。为了治病,他以一名渐冻症病人的身份,创办了一家有色玻璃厂。
“如果没有这个病,工厂可能不会办得这么好。”王树良直言,经济压力促使他必须要把工厂办好。现在,他请了四个护工来照顾自己,虽然全身除了头部都不能动弹,但他还是管理着这家工厂。
病魔来袭
半百男子被确诊“渐冻症”
昨日下午两点,62岁的王树良在彭州银定村的小院内刚刚做完当天的第二次理疗。4名护工托起他,放到一张铺着被褥的轮椅上,王树良悬着晃动的四肢显得没有半丝力气。尽管精神状态不错,但聊了15分钟左右,他便呼唤妻子,给他接上制氧机、戴上呼吸机。今年6月份开始,呼吸机开始和他形影不离。“睡觉的时候都要戴着。”
王树良是一名确诊11年的渐冻症病人。
时间退回到2005年前后,当时已经从原单位办理病休的王树良踌躇满志,从亲朋好友处举债100多万,准备进入有色玻璃行业。此前一年多的钻研,他已经大致摸索出玻璃制造的配方。
但恰在此时,病魔来袭。“最开始是右脚大拇指痉挛。”王树良回忆,痉挛开始只是偶尔出现,随着时间推移,情况愈加严重,后来开车时遇到脚趾痉挛,他不得不紧急靠边停车,下车使劲用脚蹬地。最开始,他以为是自己颈椎的老毛病导致的。
在医生的建议下,2005年9月,右脚已经不能行走的王树良去往华西医院作了检查。结果显示,他的双下肢肌肉呈现神经源性损害。经过了解,王树良才把自己和一个陌生又熟悉的事情联系在一起:渐冻症,和霍金的病情一样。
创业治病
“没有这个病,我的厂可能办不了这么好”
“刚开始5天,我都是恐惧的。”王树良告诉记者,震惊、害怕的情绪在心里交织。那次在华西医院检查之后,他又反复找了许多医生确认自己的病症。在医院住了大约半个月,他就出院了。“因为听说没有有效的治疗办法。”
2006年,王树良肩关节动不了,无法拄拐。家里为他请了一个护工,每月1200元。
“经济压力很大。”王树良回忆。“必须要想办法挣钱了。”王树良说,意识到渐冻症治疗的长期性及巨大的经济压力,当年他申请注册了自己的玻璃饰材厂。
尽管身体不能动,但是自己的脑子是灵活的。他请专业的职业经理人帮助管理,而自己则专注于玻璃配方的改良思考。
“2007年一年,工厂的效益至少有500万元,直到2011年,工厂平均每年的效益都在200万元上下。”
“产品比较偏,一般都是别人找到我,‘先款后货’。”王树良介绍,当时自己的生意都是靠信誉,几乎不签字,所以身上的病征也没怎么影响到生意。
“没有这个病,我的工厂可能办不了这么好。”王树良直言。
期待未来
病情能有所改善,吃饭能自理
现在,王树良双手只有右手大拇指可以动;4月份前后,每顿餐后把自己固定在一块木板上的站立消食训练也因为身体不舒服而停止。
事实上,每天凌晨4时许王树良就能醒来,直到早晨7点起床前,他的脑海中都在思考玻璃配方、中药调理这些事儿。上午9点开始,家里请的4名护工开始一天中的第一次理疗护理。“4个护工每个月总共要支付2万元左右。”
每天,王树良还是会由妻子推着去往距离住处十多米外的厂房里看一看,在里面待上十多分钟。“我现在更多的是‘军师’,发现工人操作中的问题,通过自己的经验、技术给儿子一些建议。”今年,王树良的儿子开始参与工厂的打理。
“非常振奋人心。”在看到8月24日成都商报报道的《反义渐冻症基因技术明年进入临床》后,王树良难抑心中的激动。对于自己的未来,他只是期望自己的病情能有所改善:吃饭、上厕所能够自理。“如果真的达到了,我要和病友们分享自己的经验,并尽自己所能帮助渐冻症患者们。”
记者 彭亮 摄影 张建